2:00AM
微熱37.2℃ 体中がだるい。
4:00PM
全然寝られない。熱を測ってみると38:2度まで上がってる。なんか嫌な予感がしたので、胸元を確認してみることに。
のども痛くなってきた。再発の可能性が高い。
いつも診てもらっている大阪の病院(医真会八尾病院 血液免疫センター)で見てもらうことにした。
家が岐阜県の多治見で大阪まで3時間はかかるため、とりあえず解熱剤(ボルタレン)を使って熱を下げて落ち着いてから病院に向かうことにした。
5:00AM
熱は37度前半まで下がったので始発電車に乗ろうと思ったが、やはりこの寝不足のふらふらした体では途中で倒れることにもなりかねないので、少し睡眠をとってから大阪に向かうことにした。
10:30AM
医真会八尾病院とも連絡が取れ、2:00PMに予約を入れることができた。
幸い宮田先生も本日おられるとのことなので助かった。
体温37度前半
11:20AM
多治見駅出発
2:15PM
JR中央線、東海道新幹線、地下鉄御堂筋線、谷町線、実家の車を乗り継いで病院到着。途中はほとんど記憶がない。
採決と問診を受ける。
だるいので、採決の結果が出るまでベッドで横になる。
3:40PM
診察。熱は39.2度
血液検査の結果より、成人スティル病と診断。
私が理解している範囲の病気の判断基準は以下の通り。
・首回りにうっすらと赤斑がみられる。
・のどが痛い
・白血球数上昇
・CRP値上昇 など
以下が血液検査結果。これ以外に血沈60分値 6mm(正常)の結果が出た。
以下の薬を処方され、次回の診察4/15(金)まで飲むことになった。
朝 プレドニゾロン5mgx6 アルタット75mgx1 ビオフェルミンR錠x1 サワシリン250mgx2
昼 プレドニゾロン5mgx4 ビオフェルミンR錠x1 サワシリン250mgx2
夜 プレドニゾロン5mgx2 アルタット75mgx1 ビオフェルミンR錠x1 サワシリン250mgx2
4:30PM
薬を飲んで、帰宅。
6:00PM
ひと眠りすると、汗が出て熱が下がり始める。
薬が効き始めれば、とにかく動かず睡眠をとることでこの病気特有の体のだるさが取れることが経験上わかっている。
もうひと眠り。
8:00PM
今日中に岐阜に帰るのであればこの時間がタイムリミットになるため、いったん着替えて変える準備をしたが、
やはりまだ体が完全ではないので一晩様子を見ることにした。
夕食はサバと白菜の煮つけと、ラーメンを食べた。食欲はあまりないが体には入っていく。
初めまして、じゅんたろうです！
19歳の男子です。
以前僕も成人スティル病にかかりました。
一ヶ月の入院、一年の闘病生活を無事乗り越え、今は進路を変更し、医学部目指して勉強しています。
再発の恐怖と毎日戦っています。
よくなる事を祈ります！
お返事が遅くなりすみません。
医学部を目指されているということで、いまは試験勉強の追い込みで大変な時期だと思います。是非頑張ってください！
私も今から１１年ほど前、初めてスティル病にかかり一ヶ月入院しました。幸いにもステロイドが効いたので、比較的早く仕事に復帰できましたが、その時は自分の体のことや、これからの生活のことなど色々と悩んだものです。
私の仕事はソフトウェア技術者です、ソフトウェア技術は日進月歩で、新しいものがどんどん出てきて、現在のインターネットやロボット制御などは古い技術だけでは成り立たなくなっています。30歳になっても40歳になっても常に勉強してないと本当に皆から頼られる技術者にはなれません。
医学にもよく似た部分があると私は思います。以前は不治の病だったものが今では原因が解明され、治療法が確立されている病もあります。まず、医者になるまでは大変な道のりだとは思いますが、医者になられてからも常に新しい知識を持ち、技術と経験で世の中の困っている人達を救える医者になって下さい。
じゅんたろうさんの今後の活躍を祈っております。
こんにちは
私は今年、原因不明の高熱からスティル病と診断されました。熱が上がったり下がったりを繰り返して体力的にも精神的にもきつかったですが、今は何とか小康状態が続いています。
病気になるまで気づかなかったのですが、今までの普通に生活することが本当に幸せだったと感じています。病気になっってから著しく体力が落ちて元の生活には戻れないことは少しさみしいですが、負けずに頑張ります！
同じ病気の人で頑張っている人がいるだけでとても励みになります！ありがとうございます！
ブログを見ていただきありがとうございます。成人スティル病と診断されたとのことで、心からお見舞い申し上げます。
私が初めてスティル病になった時も、病名が分かるまでは３９度の熱が２週間以上続き、解熱剤で熱を下げても８時間後にはまた熱が上がりだすということを４０回くらい繰り返して、精神的にも体力的にも辛かった思い出があります。さらに、その時は髄膜炎も併発していましたので、一歩間違えば命にかかわる大変な状態でした。
その後は再発を何度か繰り返していますが、現在はいたって健康で、普通に仕事もできていますし、休みの日にはスポーツもします。
スティル病の症状は人それぞれと聞いていますので一概には言えないかもわかりませんが、もし今ステロイド（プレドニン）が効いていて、小康状態が続いているのであれば、それほど落ち込むようなことはないと思いますよ。
ステロイドの副作用も量が減ってくると大分楽になると思います。体力も以前と変わらないくらいまで回復するはずです。是非、希望を持って頑張ってください。
私、筆不精なものであまりブログ更新しませんが、気が向いたらまたメッセージ下さい。同じ境遇の人のお話を聞いていると勉強になりますし、励みにもなります。今後ともよろしくお願いします。
こんにちは♪
一昨年の誕生日に血球貪食からそのままstillになり、再発を繰り返し今回4度目の入院になります。プレは３ミリでネオーラルは200アクテムラを毎月打ってなんとか関節痛をおさえてます 。ただ医療費が毎月高額医療で大変ですけど…(*´∀｀)
MMP-3が７00越えた時はもう毎日ないてたけど♪
なかなかstill仲間がいなくて… 普段元気だから怠けてるみたいにみられますが!!負けずに頑張りましょ♪私も働けるようにならないと!!
ブログへのコメントありがとうございます。一度の再発でもつらいのに、2年で4回も再発とは、本当に大変な思いをされていますね。私はどちらかと言うと高熱が続くタイプですが、ひどい関節痛が続くのはもっとつらいことだと思います。どうか気持ちを強く持って病気に立ち向かってください。一日も早い回復を祈っています。くじけそうになったらまたメッセージ下さいね。
こんにちは
ブログ読ませていただきました。
主人が5年前、スティルと診断され、1ヶ月ほど入院しました。
つい最近も3.4日前からも、体がだるく熱もあります。
咳や鼻水はでていないので、風邪ではなくまたスティルの再発
なのかなぁと心配しています。
5年前のときは、退院後も1年くらいプレドニンを服用し、
副作用もなく少量まで減らして服用を終了した感じです。
もし、今回、再発していたら入院とかまた必要なのでしょうか？
完治はしないと聞いていて、どれくらいのサイクルで
再発する可能性があるのでしょうか。
命にかかわるようなことはないですよね？？
悪いことばかり考えてばかりで。不安です。
ブログを見ていただきありがとうございます。
コメントを頂いてからしばらくたちますが、体調の方はいかがでしょうか？
すでに回復されているといいのですが。。。
ちなみに、私の場合は1年半～2年サイクルで再発を繰り返していますが、幸いにもプレドニンが効いているため再入院まではしたことがありません。
また、私の場合スティル病が再発したかどうかは、８度５分以上の熱が３日以上継続、胸元の湿疹、のどの痛み、体のだるさ加減、関節痛など、複数の状況から判断して、疑わしい場合はできるだけ早めに主治医に見てもらうようにしています。症状は人それぞれ違いますので、「こうなれば再発」というのは一概には言えないと思います。前回診断された時と同じような症状が出た場合は早めに医者にかかられたほうが良いと思います。スティル病を診断できる医師であれば、再発の兆候が出ていれば血液検査である程度の診断はつくはずです。
あと命にかかわるかどうかですが、私はそのような状況になったことがないのでわかりませんが、心臓や肺などの臓器に重篤な症状が現れた場合や、特定の感染症を併発した場合は、かなり深刻な状態になる場合があるようです。非常にまれなケースだと聞いていますが、そうならないためにも、おかしいなと思ったら重篤化する前に医師に診てもらった方が良いと思います。
一日も早く元気になられることを心より祈っております。
４６歳の男です。
私も２年前にスティル病（湿疹、喉痛、関節痛（両肘から先が動かなくなって））で二か月入院し、退院後もプレドニンの副作用に悩まされ１年近く休職していました。自分がきつかった副作用は、全身疲労、全身筋肉痛、白内障、きわめつけはステロイド精神症でした。まさにうつ病と同じ症状で妻子を妻の実家に帰し、私は自分の実家に引きこもっている状況でした。階段の手摺にベルトを掛けての自殺未遂も二度ほど・・・。幼い子供らのことが頭に浮かび泣きながら思いとどまりましたが・・・・。
その後、仕事も私生活も普通の生活に戻りましたが、一昨日の仕事納めの日から再発し、また薬を飲む羽目になりましたが、副作用の恐怖から10ｍｇにしてくれと医師に懇願する始末。薬量が足りないのか湿疹、喉痛、関節痛が続く毎日。やはり連休明けに薬を増やすしかないのかと悩んでいます。もう家族には迷惑も掛けられないし・・・
愚痴になってスミマセン。
始めまして、私は42歳の男性です。偶然ですが、私も一昨日、医師に再発と診断されました(詳細は正月明けにブログにアップします)。2001年に初めて診断されて以来、これで9度目の再発となります。これまで色々な方から頂いたコメントを拝見していますと、同じ病気でも、関節が動かなくなったりプレドニンが効かなくなったりする方が居られて、本当に気の毒に思います。私の場合はそこまではひどくはないので、重篤な症状の方には申し訳ないですが、まだまだこの程度で落ち込んでいてはいけないんだ、といつも心に言い聞かせています。しかし、私の場合は高熱が延々と続くタイプ(はじめての時は39度まで上がっては解熱剤を飲んで平熱に戻るというサイクルを40回ほど繰り返しました)なので、最初の5日間くらいは風邪と間違われやすく、診断が難しいという一面があります。
これまで再発を繰り返していても重篤化しなかったのは、まず怪しいと思ったらすぐに病院に行き、医師が考えられる可能性を一つづつつぶしながら出来だけ早めの診断をして頂いているからだと思っています(例外を除いてほぼ即日診断してもらっています)。このおかげで職場の方にも、「ちょっとひどい風邪だったのかな？」と思われるくらいで早めに復帰できています。これはスティル病とうまく付き合う上でとても重要なことだと思います、
プレドニンは今回12錠(60mg)スタートでこれから徐々に減っていくと思いますが、やはり最初の1ヶ月はつらいものです。しかしキーさんの場合も今回初めてではないですし、どういう症状が出てくるか予想できるので少しはましだと思いますよ。あと薬はちゃんと規定量飲まないとダメだと思います。うつ症状があまりにもひどい場合は抗うつ剤を処方してもらうなど、医者に相談されてみてはいかがでしょうか？あと、このような時は家族の人のサポートが非常に重要だと思います。可能であれば家に居てもらって、つらい時に世話をしてもらったり、色々とお話しするだけでも精神的にとても楽になると思います。薬を飲むと一見健康な体に戻ったように見えますが、実際そうではないです。病気なので仕方ないと割り切って、家族にべったり甘えましょう。
早く健康な体に回復されることを祈っております。
12錠(60mg)ということは入院ですか？たしか30ｍｇより上は感染症にかかるリスクが高いので退院させないと医者が言っていたかと。私も８日の日にギリギリの30ｍｇまで上げてもらおうかと思います。副作用は怖いですが、現状のリンパ節の痛み、39℃近い高熱、全身湿疹、手指、膝の関節が痛みで動かない等明らかに悪化しているもので。
思えば再発の原因は、睡眠不足が続いたせいかとも思われます。