成人スティル病のブログ, Adult Onset Still's Desease blog

熱はほぼ平熱なのですが、関節痛、のどの痛み、咳がだんだん強くなってきたので、念のため名古屋のクリニックで診てもらいました。
血液検査では少し炎症反応が出ているものの大きな問題はないとのことで、しばらく様子を見ることになりました。
フェリチンの結果は次回診察の時に教えてもらえると思います。
次回診察は予定通り1/19(土)です。

ブログをご覧いただいている皆さん、明けましておめでとうございます。

年末年始は実家に帰っていました。
岐阜から大阪なのでそれほど遠くはないのですが、実家で気を遣いっぱなしでかなり疲れました。
おまけにどこかで風邪をうつされたのか、帰宅してから体がゾクゾクしてだるくなり今日はずっと布団の中で寝込んでいました。
風邪で済めばよいですが。。

スティル病による体のだるさはとっくに治まっているのですが、プレドニンの副作用の影響で体の疲れがたまっています。
夜は目がパッチリ、いくら疲れていても体が動く、大量に汗をかく、食べ過ぎで常にお腹がパンパン、、、本当に恐ろしい薬です。

今日の診察では、特に異常もなく安定しているとのことでした。
今日からプレドニンの量が少し減って、5mg x 朝２昼２夜２になりました。咳は少しましになったものの、まだ続いているため、コルドリン12.5mg（朝２昼２夜２）も処方してもらいました。
次回の診察は12/1(土)です。

体調はかなり回復しましたが、まだだるさが残っています。
いつもだとプレドニンを飲み始めた2～3日後には薬の高揚作用で、いつも以上に元気になるのですが、今回は少し違います。年なのかもしれません。
今日の血液検査では、前回高かったγGTPなどの数値が下がっているようです(後ほどアップします)。順調に回復しているようで、とりあえず安心しました。
数日前から、夜もろくに寝られないほどのひどい咳が続いているため、プレドニン5mg(朝４昼２夜２)に加えて、コルドリン12.5mg(朝２昼２夜２)を追加処方してもらいました。
次回の診察は11/10(土)です。

9時起床。解熱剤の影響で熱は下がっていますが、体は半端なくだるいです。
重苦しい体を引きづりながら、クリニックに向かうのは本当につらかった。。

昨日の血液検査の結果をもらいましたのでアップします。(画像クリックで拡大)

フェリチンが少し高めなのが分かります。しかし、ずば抜けて高いということも無いようで、医師も少し判断に困っているようでした。
診断が先延ばしになるのだけは避けたいと考えた私は、医師の問診に対して、現在の体の状態や以前再発した時との比較など、意識が朦朧とした中でできるだけ詳しく説明しました。
そして最終的にプレドニンを増やしてみることになりました。

処方内容は「10/17～10/22　プレドニン5mg 朝4錠　昼2錠 夜2錠」。
院内処方で、朝と昼の分6錠まとめて早速飲みました。
1日8錠から開始というのはこれまでの再発の時と比べても少なめですが、症状が軽いということで、この量になったようです。
次回の診察は10/22 11:00です。

やめておいた方がよいかもとは思いましたが、職場の方が気になったので少し会社の方に顔を出しました。なぜこんな体でも会社に行くのか？仕事が心配ということでは決してなく、病弱でよく休む奴だと思われるのが嫌なだけなんです。
私のような難病にかかっている人は同じ気持ちの人が多いと思います。ただ、頑張りすぎると病気を悪化させることにもなりかねないので、あまり無理できないのが難しいところです。。

朝目覚めると少し腰が痛い。関節痛が始まったのかな？
熱のわりに辛すぎるこの体のだるさ。のどの痛みも少し出てきた。。あやしい。

クリニックが始まる10:00に予約の電話を入れたのですが、午前中は予約がいっぱいのようで、15:30の予約になりました。すぐにでも診てもらいたかったのですがちょっと残念です。
14:00、熱は37度台後半であまり高くはありませんでしたが、体が非常にだるかったため、ロキソニンを飲んで14:30に家を出ました。
多治見駅まで徒歩10分、電車40分、名駅からクリニックまで徒歩10分(合計60分)の道のりは、八尾の時と比べて3分の１ですが、やはりこの体調では辛すぎます。

病院に到着し、診察のあと血液検査を行いました。検査結果は次の投稿でアップします。
γ-GTPと白血球の値が高いものの、ものすごく高いわけではない。結局、今日の血液検査の結果だけでは再発かどうかの判断が難しいということになり、翌日のフェリチンの結果待ちということになりました。
診察予約は10:30AM。当然、翌日もう一度名古屋まで出てこないといけないということです。何よりもこのことが本当につらい。

帰宅後、食欲もなかったのでカロリーメイトとうどんで夕食を済ませ、ただひたすら横になってました。
解熱剤が切れる10:00頃から熱が上がり始め、38度台半ばまで上がりました。
自分ではなんとなくわかるのですが、この無意味に熱が上がっていく感覚は再発に間違いないと思いました。
朝までなんとか我慢しようと思いましたが、全然寝られずうなされっぱなしだったので、2:00AMにロキソニンを飲んで寝ることにしました。

先週の金曜日から肩こりがひどくなり、37度台の熱が続いていたのですが、今日(月曜日)になって38度台まで上がってきました。
無理して仕事に行ったのがよくなかったのかもわかりません。
カラ咳が出だしたのと、なんとなく体のダルさが今までのスティル病の症状とよく似ているので、念のためあす病院に行ってこようと思います。
首元を見てみると、あまり顕著ではないですが、紅斑が出ているように見えます。
頭痛、鼻水、胃腸の不調など、風邪の諸症状はありません。また、いつもは（再発の際は）のどの痛みと関節痛があるのですが、今回はほとんどありません。
さっきロキソニンを飲んだのですが、熱と体のダルさが治まりました。普通の体に戻ったみたいです。

実はこの春、これまでお世話になった医真会八尾病院から名古屋の名古屋膠原病リウマチ痛風クリニックというところに転院しました。
できれば八尾病院の方でずっと見ていただきたかったのですが、主治医が定年で辞められて引き継ぎの医者がいないということで、やむなく転院することになりました。
病気が特殊なだけに、大きな病院の方がいいかな？とも思いましたが、結局、土日もあいいていて診察時間であればいつでもすぐに見てもらえる開業医を選びました。
薬の飲み方など、医療方針がこれまでと若干違う部分はありますが、頼りになりそうな先生だと思っています。

とにかく明日行ってきます。仕事への影響を考えてできるだけ早く診断してもらえると助かるのですが。。

再発後2度目の診察がありました。
まず、前回追加で行った血液検査の結果ですが、以下の通りでした。

IL-6：　8.8pg/mL （基準値は4.0以下）
IL-18： 494pg/mL　（医師によると、左記の値は基準値の3～4倍程度らしいです）
高感度TNF-α： 2.0pg/mL （基準値は0.6～2.8pg/ml 参考）

やはり、前回と同じく「IL-6」の値が高いことがわかります。ただし、今回は症状が軽いこともあり基準値の2倍程度で済んでいます(前回の再発では7倍でした)。
確かにこの検査の有効性が高いというのはわかるのですが、結果が出るのが1週間後というのは少し長すぎます。検査当日に結果がわかれば、早めに診断できるので患者も辛い思いをせずに済むと思うのですが。
また医師がおっしゃるには、できる限り早めに診断し対処することで症状の悪化を防げるとのことです。私の場合、熱と関節通程度で済んでいますが、この病気が心臓や肺にくると深刻な事態になることもあるそうです。特に肺の場合は呼吸困難になって病院に搬送されることもあるとか。。怖いですね。
続いて、今回の血液検査の結果は以下の通りでした。

これ以外に「血沈60分値」 1mm　(正常値)の結果が出ました。

前回検査結果と比較すると、CRP定量が一気に正常値まで下がっているのがわかります。
医師のコメントとして「白血球数はプレドニンを飲んでいるため高く出るのは仕方がない。中性脂肪も薬の影響で食べすぎているため高くなっているだけ。症状が出てきたら対処します。」とのことでした。
あと主治医は、血沈の結果をとても重視します。確かに症状が治まることで、CRP定量と同じく血沈の値も正常値まで下がっているのがわかります。

今回処方された薬は以下の通り。いつもより薬を減らす速度が早いように思います。

3/12～3/18 プレドニゾロン(5mg) 朝8錠
3/19～3/25 プレドニゾロン(5mg) 朝6錠
3/26～4/1 プレドニゾロン(5mg) 朝4錠

次回の診察は4/2(月)の予定。

いつもの通り薬(プレドニゾロン)を飲むと異常に元気になり体は疲れますが、これまでと比べても副作用はそれほど強く出ていないようです。
朝方になると薬が切れてくるのか、喉が痛くなるのもいつも通りです。薬を飲めば痛みはすぐに収まります。

皆さんご無沙汰しておりますが、お元気ですか?
音沙汰無しは元気な証拠とはよく言ったもので、私もできれば再発の書込みはしたくなかったのですが、残念ながら今日、再発の診断を受けてしまいました。
ここ数日の経緯は次の通りです。(これからは、ですます調で書くことにします。こちらの方が書きやすいので。)

2月中旬ごろ
ひどい肩こりと寝違えたような首の痛みを感じ始めました。前回のはじまりも同じ症状だったわけですが、あれからまだ月日が経っていないこともあり、この時点では再発を疑ってはいませんでした。。

2/24(金)
朝起きると、肩こりと首の痛みに加えてひどい倦怠感を感じました。そのため出勤はしたものの１時間しか我慢できず、すぐに帰宅しました。
夕方になりって近くのクリニックに行きインフルエンザの検査をしましたが陰性となりました。
処方された麻黄湯を飲みできるだけ安静にしていました。その時は漢方薬が微妙に効いているような気がしました。

2/25(土)
昼間はそれほどひどい倦怠感がなかったため、しばらく安静にしているときっと治るだろう期待していたところ、20時頃、急に全身の震えが始まり熱が38.0度位まで上がってきました。念のため首まわりを確認したところ赤い発疹を確認しました。この時点で関節痛はあまりひどくはありませんでしたが腰に少し痛みがありました。また、喉も少し痛みました。倦怠感が半端なかったため、我慢たまらずロキソニンを飲みました。30分ほどで熱が下がり初め、2時間後には普通の体調に戻りました。

2/26(日)
11:40 37.5度 ロキソニンを服用
20:22 37.5度 ロキソニンを服用

この時点でスティル病の再発を確信しました。診察を受けるには新幹線で大阪まで行かないといけないので、解熱剤を飲んで体力を温存することにしました。

2/27(月)
4:25 37.9度 ロキソニンを飲んで一眠りしました。
7:50 新幹線で医真会八尾病院に向かいました。

12:30 症状と血液検査結果から総合的に判断し、成人スティル病の再発と診断されました。
ただ今回はCRP定量が2.57(ひどい時には4以上まで上がったことがあります)までしか上がっていませんので、症状としては軽いようです。

血液検査結果

血液検査結果(血沈)

処方された薬は以下の通り。
プレドニゾロン(5mg) 2/27～3/4　朝8錠 昼4錠 ->　3/5～3/12 朝8錠 昼2錠
ジェニナック(200mg) 2/27～3/4 朝2錠
ビソルボン(4mg) 2/27～3/12 朝昼夕食後 1錠

次回の診察は3/12(月)の予定。

主治医は、私の仕事のことを考慮していつも早めに診断をしてくれるのでとても助かります。精密検査の結果待ちとか、入院して様子を見るとか言われたら本当に大変です。
ところで、これまで再発は何度かありましたが1年以内に再発するのは今回が初めてです。悪い方向に行かないといいですが。。