再発後2度目の診察がありました。
まず、前回追加で行った血液検査の結果ですが、以下の通りでした。
IL-6： 8.8pg/mL （基準値は4.0以下）
IL-18： 494pg/mL （医師によると、左記の値は基準値の3～4倍程度らしいです）
高感度TNF-α： 2.0pg/mL （基準値は0.6～2.8pg/ml 参考）
やはり、前回と同じく「IL-6」の値が高いことがわかります。ただし、今回は症状が軽いこともあり基準値の2倍程度で済んでいます(前回の再発では7倍でした)。
確かにこの検査の有効性が高いというのはわかるのですが、結果が出るのが1週間後というのは少し長すぎます。検査当日に結果がわかれば、早めに診断できるので患者も辛い思いをせずに済むと思うのですが。
また医師がおっしゃるには、できる限り早めに診断し対処することで症状の悪化を防げるとのことです。私の場合、熱と関節通程度で済んでいますが、この病気が心臓や肺にくると深刻な事態になることもあるそうです。特に肺の場合は呼吸困難になって病院に搬送されることもあるとか。。怖いですね。
続いて、今回の血液検査の結果は以下の通りでした。
これ以外に「血沈60分値」 1mm (正常値)の結果が出ました。
前回検査結果と比較すると、CRP定量が一気に正常値まで下がっているのがわかります。
医師のコメントとして「白血球数はプレドニンを飲んでいるため高く出るのは仕方がない。中性脂肪も薬の影響で食べすぎているため高くなっているだけ。症状が出てきたら対処します。」とのことでした。
あと主治医は、血沈の結果をとても重視します。確かに症状が治まることで、CRP定量と同じく血沈の値も正常値まで下がっているのがわかります。
今回処方された薬は以下の通り。いつもより薬を減らす速度が早いように思います。
3/12～3/18 プレドニゾロン(5mg) 朝8錠
3/19～3/25 プレドニゾロン(5mg) 朝6錠
3/26～4/1 プレドニゾロン(5mg) 朝4錠
次回の診察は4/2(月)の予定。
はじめまして。
体調は、いかがでしょうか？
私は、一昨年、成人スティル病を発症しました。
ただし、そのときは、成人スティル病という診断はされませんでした。
血球貪食症候群にまでなって、ステロイドと免疫抑制剤で回復したものの半年後に再発。
膠原病で有名な病院にかかり、やっと病名が分かった次第です。
それが、ちょうど一年前。
症状も落ち着き、４月から仕事復帰を考えています。
しかし、実際に働けるものなのか不安でいっぱいです。
この病気は、あまり患者数がいないとのことで、どなたかの話が聞けないものかと探しているうちに、あなたさまのブログを見つけた次第です。
ただいま入院されていらっしゃるとのこと。
私も昨年は、二ヶ月間入院いたしました。
どうぞ、一日も早いご快復をお祈りいたします。
コメントありがとうございます。ブログを見ていただいている方がいてとても嬉しく思います。
免疫抑制剤を使われたことがあるとのこと。。私よりもかなり症状の重い方ではないかとお見受けしました。私の場合、ステロイド(副腎皮質ホルモン)を服用すればその日のうちに症状が治まるため、これまで免疫抑制剤は使ったことがありません。入院の必要もありませんし、仕事への復帰も診断のついた翌日には可能です。（これはあくまでも私の場合です。）
成人スティル病は、人によって症状の程度にかなり差があるようです。また、性別や年齢によっても症状の進み具合や再発のしやすさが違うらしいです。頼りになるのはやはり、かかりつけの医者だと思いますので、医者のアドバイスを聞いて対処されるのが一番よいと思います。成人スティル病の診断ができて、症状を抑えられることのできる医者であれば、信頼のおける医者だと考えてよいと思います。
仕事のことですが、症状が治まっていて、医者からもＯＫが出ているのであればぜひ復帰された方がよいと思いますよ。会社や同僚に迷惑がかからないか？といったことを心配されているのだと思いますが、もし不幸にも病気が再発したとして、会社にどの程度の迷惑がかかるのか？その際どのように対応すればよいのか？といったことは実際に働いていないとわかりません。冷静に自己分析をして、自分なりに最善の方法を見つけるしかないと思いますし、逆にその方法がわかれば何も恐れることはないと思います。
再発といっても、その時によって症状の重さも違います。私のように次の日から出勤できる場合もあるかもわかりません。私のかかりつけの医者は、早く診断して対処することが症状を抑える上で重要なポイントだと言っています。私のように何度も再発を繰り返していれば、体のダルさや熱の出方から、成人スティル病なのか、ただの風邪なのか大体わかります。慣れないうちは、発症した時の体の症状や熱の出方などをメモしておけばよいと思います。そのうち自分のパターンがわかってきます。私は、自己診断で再発が疑われる場合はできるだけ早く医者に診てもらうようにしています。症状と血液検査だけで診断がつけば、その日のうちにステロイドを始められますので、翌日から仕事に復帰できます。(免疫抑制剤を使わないといけない事態になると厄介ですが、私の場合はそこまで進んだことがありません。)
是非、希望を持ってうまく病気と付き合っていって下さい。困ったことがあれば、いつでもコメントくださいね！
お大事に。
頼りになるアドバイスありがとうございます。
希望をもってがんばります(^_^)
私の場合、一度目は病名すら分からず、瀕死の状態。
二度目に病名が分かったのですが、そのときも病院を転々として、やっと転がり込んだ大学病院で診断してもらった次第です。
今は、信頼できる膠原病の専門のお医者様にお世話になっています。
私の場合、発症＝長期入院のイメージがありました。（あまりメジャーな病気でもありませんし、資料もあまりないし・・・・）
早期治療で、仕事も可能とのことで安心いたしました。
また、気になることがありましたらメールさせていただきますので、よろしくお願いいたします。