再発52日目(診察)

久々の投稿です。。

体の調子はいたって普通。特にいうことなし。
今日は3度目の診察があった。血液検査の結果は以下の通り。

これ以外に「血沈60分値」 11mm (ほぼ正常範囲内)の結果が出た。

相変わらず中性脂肪と血糖値が高い。食べすぎが原因だと思われる。
今回処方された薬は以下の通り。

5/21~6/16 プレドニゾロン(5mg) 朝4錠 一日おき
6/18~7/14 プレドニゾロン(5mg) 朝2錠 一日おき
7/16~ 8/24 プレドニゾロン(5mg) 朝2錠 二日おき

次回の診察は8/22(月)の予定。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発39日目

今日、妻に付き合って婦人科に行ったのだが、置いてあった血圧計で計ってみたところ、少し高めの結果(下も上も正常範囲より10mmHgくらいオーバー)が出て少しショックを受けた。薬の影響なのか、ここの所の食生活の乱れが原因なのかわからない。今まで少し高めではあったが、正常範囲をオーバーすることはほとんどなかったのだが。。

そういえばここ数日、頭痛というか目の奥が締め付けられるような、普段あまり感じることののない違和感を覚えている。これは薬の減量に伴うストレスなのかもしれない(症状がひどくなれば主治医に相談しようと思う)。

とはいえ、プレドニンの量が20mg/日(一番たくさん飲んでいた時の1/3)に減っており、激しかった食欲もだんだん落ち着いてきている。夜も眠れるようになった。体のバランスが徐々に回復しているのが実感できる。

カテゴリー: 未分類 | 3件のコメント

再発24日目

朝起きると喉が痛くて熱っぽかったので焦った。ここのところ寒い日が続いているので、抵抗力が落ちているのだろう。しばらくすると良くなったので一安心。

ちなみに、これまで何度か成人スティル病の再発を経験しているが、プレドニン服用中のぶり返しは一度も経験していない。このまま何事もないことを信じている。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発17日目(診察)

今日は2度目の診察があった。
まず、前回追加で行った血液検査の結果が以下の通り出た。

「IL-6」が基準値の7倍以上という非常に高い値を示していることがわかる。これが成人スティル病の一つの特徴だと先生はいう。
次の「高感度TNF-α」これは基準値(0.6~2.8pg/ml 参考)の範囲内である。「IL-18」については基準値の情報は見つけられなかったので、この値が高いのか低いのか私には判断できない。
ちなみに、上記3つの検査は保険が使えないためセットで2万円もした。将来このデータが、病気の原因解明に少しでも役立てられることを期待したい。

続いて、今回の血液検査の結果は以下の通り。
血液検査の結果
これ以外に「血沈60分値」 2mm (正常値)の結果が出た。

前回診察の時と比較して、CRP定量が一気に正常値まで下がっているのがわかる。
白血球数はプレドニンを飲んでいるため高く出るのは仕方がないとのこと。
中性脂肪と血糖値が高いのはお愛嬌。。薬の影響で食べる量は半端ない。ここの所舌がしびれて味覚が鈍くなってきた。

今回処方された薬は以下の通り。

4/15~4/21 プレドニゾロン(5mg) 朝6錠 昼4錠, アルタット(75mg) 朝1錠 寝る前1錠
4/22~4/28 プレドニゾロン(5mg) 朝8錠, アルタット(75mg) 朝1錠 寝る前1錠
4/29~ 5/5 プレドニゾロン(5mg) 朝6錠, アルタット(75mg) 朝1錠 寝る前1錠
5/6~5/12 プレドニゾロン(5mg) 朝4錠, アルタット(75mg) 朝1錠 寝る前1錠
5/13~5/20 プレドニゾロン(5mg) 朝3錠

あと咳止めとして、アドエアディスカス250 朝晩x1回づつ

次回の診察は5/20(金)の予定。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発13日目

寝られる日と寝られない日が交互にやってくる。昨日は2時間くらいしか寝られなかった。
寝られなくても体は元気で仕事もはかどる。プレドニン恐るべし。
もうすぐすると体がついていけなくなって、どっと疲れるんだろうなぁ。
おやすみなさい。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発10日目

薬が体がなじんできたのか副作用によるだるさ(疲れ)が心地よく感じるようになりました。これが良いかどうかは別として、体調が回復して気持ちよく過ごせるのはとても幸せな気持ちです。
咳だけはまだ続いているので早く治ってほしい。咳してると会社に行っても気を使うし。。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発8日目

関節痛はほぼなくなったが、プレドニンの副作用がピークに達している。一日中ボーっとして、汗がだらだら出てくる。
以前は気分がハイになって、寝なくてもOK、仕事もどんどんこなす状態が続いたものだが、今回はぐったり疲れてあまり動く気になれない。
年なのだろうか?

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発6日目

熱が下がっているので動けるのだが、大事を見て土日は家で静かにしていた。
しかし相変わらず足腰の関節は痛い。
咳がひどくなってきたので近くの呼吸器科でアドエアーという咳止め薬をもらった。
元々のどは敏感なほうなので、咳については今回の再発とは直接関係ないかもしれない。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

これまでの再発履歴と

[初回] 2001年12月
名古屋の病院で30才の誕生日を迎えたのを覚えている。
結局その病院では原因が分からず、実家(大阪)近くの医真会八尾病院に転院する。
いくつかの検査の後、成人スティル病と診断される。
その際、髄膜炎も併発していることが判明。そのまま1か月入院。
ステロイドによる治療が始まるまで、解熱剤で熱を下げることしかできず、平熱から39度までの熱を36回も行き来して本当につらかった。

[2度目] 2003年夏頃

[3度目] 2004年9月
この時はプライベートで大きな出来事があり、短期的に大きなストレスがかかったことが再発のきっかけになった可能性が高い。
今回も東北で大地震があり、多くの命が奪われたというニュースが毎日のように報道され、不運にも仕事で付き合いの深かった仙台の知り合いの奥さんがこの津波で亡くなられたという知らせを聞き落ち込んでいたところであった。
お見舞いメールのやり取りでもゴタゴタがあって、良かれと思ってしたことがなかなかわかってもらえないということもあった。
あまり認めたくはないが、自分は精神的にあまり強い人間ではないようである。

[4度目] 2006年6月

[5度目] 2008年3月
この時の原因はマイコプラズマ肺炎への感染が引き金になった可能性がある。血液検査で見つかった。

それで今回は6度目の発症になる。

カテゴリー: 未分類 | コメントする

再発翌日

だるさと関節の痛みは残るが、ほぼ普通に動けるようになったので岐阜に変えることにした。
11:30AM多治見の自宅に到着。近くのうなぎ屋でうな重を食べて、昼から会社に出勤する。
薬の副作用で体が疲れる。何日かたって慣れてくると少しはましになるはずである。

カテゴリー: 未分類 | コメントする